🎀 *** ИСТОРИЯ МИЛАНОЧКИ ВОЛОДИНОЙ *** 🎀
Счастливой мамой Марта ощущала себя всего сутки...Весь первый день ребеночка приносили на кормление, как и все мамочкам в палате и Марта даже ничего не подозревала и поэтому, когда вечером этого дня к ней подошли за подписью на прививки, она без всякой мысли, как и все, подписалась... И вот,на следующий день после рождения дочери и после этих прививок, врач отозвала молодую женщину в сторонку - сообщить, что ее единственная и долгожданная доченька Миланочка - особенный ребенок...Почему то в первый день этого не было сказано, значит врачи проглядели во время рождения, что пальчик расширен немного книзу и 2 ноготка, а это говорит о генет. нарушении и прививки нельзя было делать!И Марта ни за что не стала бы подписываться на них! С этого момента жизнь Марты превратилась в каждодневный подвиг, а Миланы - в бесконечную боль! И так уже три года! Кровь в жилах стынет при мысли о том, сколько выпало на долю этих двух хрупких девочек - не каждый зрелый мужик выдюжит. Но они отчаянно продолжают бороться: одна изо всех сил цепляется за жизнь, а другая - за любую возможность помочь своему ребенку!
Детали этой истории, а их ужасно много, рвут сердце на части! Если не поделиться горем с окружающими, не излить его до донышка, не прочувствовать всем миром, оно так и останется необъятным... Уменьшить его в наших с вами силах! В данном случае - уж точно!
...Когда дочке исполнился один год, Марта подсчитала, что из 12 месяцев они 9 провели в больничных стенах. На этом и закончила вести грустную статистику - страдания цифрами не измерить. К тому же в жизни мамы с дочкой конца и края этим больницам нет...
У Миланы при рождении врачи обнаружили на спинке небольшую гемангиому - доброкачественную опухоль, которая в течении первых 4-х месяцев выросла в огромный, багрового цвета, горб на полспины малютки! Это было ужасно! Затем выяснилось, что у девочки слабо развит сосательный рефлекс и после кормления она срыгивает чернотой. Потому из роддома малышку на третьи сутки перевели в стационар. За месяц, что она провела здесь, диагнозов в ее карточке прибавилось - у Миланы нашли порок сердца, поражение нервной системы, кроха совсем не развивалась и гидроцефалию, характеризующуюся избыточным скоплением жидкости в желудочках головного мозга. Зонды, катетеры, уколы, реанимации, операция на мозге - все это в жизни девочки будет еще бессчетное количество раз.
В областной больнице, куда Милану направили сразу же после выписки из Дзержинской, у нее заподозрили синдром Холта-Орама - заболевание, при котором сочетаются аномалии верхних конечностей и дефект межпредсердной перегородки. У девочки и в самом деле на большом пальчике левой руки два ноготка.
Тем временем «проснулась» гемангиома - начала расти как на дрожжах и буквально за месяц растеклась выпуклым красным пятном, а потом стала , как горб на половину детской спинки, Вторая была на ягодице и тоже росола, но намного меньше размером и еще малюсенькая на ножке. всего 3 гемангиомы. В области только разводили руками - дескать, медицина еще не научилась бороться с такими сосудистыми образованиями, и все, что она может предложить - ждать, когда все само собой рассосется. Московские врачи, напротив, посчитали, что надо срочно действовать - и Милана прошла курс лучевой терапии. Разумеется, не бесплатно.
Самое страшное началось, когда под засохшей болячкой величиной во всю девчушкину спину образовался гнойник. Температура поднималась до заоблачных величин, из раны сочилась, а порой и хлестала фонтаном кровь. Милану вместе с мамой срочно госпитализировали в областную детскую клиническую больницу, в реанимацию онкологического отделения. У малышки оказался сепсис, в просторечии - заражение крови. Ее спасение - настоящее чудо...
И таких чудес в жизни маленькой Миланы предостаточно. Впрочем, как и трагических случайностей...
Продолжение истории: В московской больнице" Святого Владимира", где все же решились прооперировать девочку, ей во время обследования ввели лекарство, из-за которого она чуть не лишилась жизни! Выжившая малышка нуждалась в помощи невролога, но в этой больнице таких специалистов нет, а перевести ребенка в другую нельзя, ведь в клинике св. Владимира в тот момент был введен карантин по ветрянке. Так и продержали Милану вместе с мамой целую неделю в платной палате без лечения. Марта от отчаяния куда только не писала, кому только не звонила - президенту Путину, доктору Малышевой, у которой своя передача на Первом канале, Андрею Малахову, ведущему шоу «Пусть говорят». А в ответ - тишина...
Но вот, казалось бы, дело сдвинулось с мертвой точки - маму с дочкой наконец-то отправили в московскую Тушинскую больницу. Да вот незадача - их положили в холодный бокс, к тому же аккурат перед праздниками, когда, как водится, внимание к больным не слишком пристальное. На вторые сутки температура у Миланы поднялась до 42 градусов. Дежурный врач даже не спустилась к маленькой пациенте - проконсультировала по телефону. И только на следующий день, когда дело запахло жареным, девочку отправили в реанимацию - у нее оказалась двухсторонняя пневмония. Маму тем временем с сумками выставили на улицу... В общей сложности Милана провела в Тушинской больнице около двух месяцев, и никто из врачей не давал гарантии, что оттуда девочку выпишут живой. Одному Богу известно, сколько времени Марта провела в молитвах и слезах - и ведь удержала дочку на этом свете силой своей материнской любви...
Вернувшись из Москвы, Марта с Миланой опять ложатся в областную детскую клиническую больницу - для получения инвалидности девочка должна была пройти обследование у невролога. И снова ей не повезло - подцепила в стационаре ротавирус. Больную положили в бокс … и предоставили маме возможность самой ее лечить.
После выписки Милана, пробыв дома всего несколько дней, опять попадает в реанимацию - на этот раз в Дзержинске и по причине судорог. Трое суток не спал ребенок, так изнемог от боли, что даже слезы не текли... Здесь, спасая девочке жизнь, ненароком награждают ее еще одной болячкой - так как у Миланы плохие вены, катетор с капельницей поставили в вену на лобике у малышки ... и оказалось, что попали мимо венки... и почти весь день, все лекарства, которые вводили через мимо поставленный катетор попадали на лобик ребенку и бедная кроха получила тяжелейший химический ожог!!! Он очень долго не проходил,почти 8 месяцев давал о себе знать - рана постоянно воспалялась, после чего осталась большая вмятина на лобике у Миланочки.
Долечивалась Милана уже в области, в неврологическом отделении. И вроде бы дело пошло на поправку: девчушка начала кушать, прибавлять в весе. А недавно очередное УЗИ показало, что у малышки закрылось одно из 2-х отверстий в сердца! Но порок так и остался...
Она, конечно, все еще очень слаба... Любая встреча с инфекцией заканчивается для нее больничной койкой - иммунитет-то снижен. Несмотря на то, что Милане было уже 1 год и 8 месяцев, ростом она была не больше полугодовалого ребенка, до сих пор не разговаривает, не сидит и уж тем более не ходит - еще бы, полжизни провести в реанимации, под капельницами и аппаратами! Но эта, прошедшая все круги ада малышка кое-что все-таки умеет. И знаете что? Улыбаться!
А вот на лице ее мамы улыбку можно увидеть не часто... Она очень надеется, что все самое страшное осталось позади. Но что дальше - этот вопрос, похоже, только ее и беспокоит. Полтора года жизнь Миланы висела на волоске, и врачи спасали ее. Но вот состояние дочери более менее стабилизировалось, и мать столкнулась с тем, что наша медицина на реабилитацию не нацелена. Как помочь ребенку в прямом смысле слова встать на ноги, догнать в развитии своих сверстников? Эти вопросы, адресованные врачам, обычно остаются без ответов. Пока Марте только и посоветовали раз нанять массажиста...А еще врачи наши Марте не один раз предлагали сдать Миланочку в Дом Малютки! Но Марта очень любит свою доченьку,роднулечку... и не представляет себе жизни без нее!
В мае 2013 года Мланочка перенесла третью, самую тяжелейшую реанимацию!!! У малышки был инсульт и отек мозга... К этому времени ко всем остальным диагнозам еще прибавилась эпилепсия. Врачи городской больницы не смогли сразу поставить правильный диагноз... было упущено время! Марта сама, своими силами нашла и вызвала из области нейрохирурга. Приехав, он сразу все понял,что с ребенком - беда! И срочно отвез Милану в Нижнегородскую областную больницу, в реанимацию, сделав перед эти МРТ мозга.За неделю лежания в городской детской больнице, у Миланы сильно пострадал мозг!!! 30 мая Миланочка в свой день рождения лежала в реанимации, в критическом состоянии!!! Врачи не давали надежды... Но Милана выкарабкалась ... Она выжила! Через несколько дней ее с мамой положили в палату. Состояние у крохи было ужасное! Она постоянно или плакала, не реагируя ни на кого и даже на маму, вся сжавшись в комочек... Или спала....Марта не спала несколько суток..и только молила Бога, чтобы спас и сохранил и на этот раз доченьку... Когда Миланочке стало чуть получше, оказалось, что у нее пропало зрение и сосательный рефлекс, а также еще больше нарушились все функции... Через 21 день их выписали. Милана не могла видеть маму и сосать соску, Марта кормила ее через зонд. Вот в таком состоянии у нас выписывают 2-х летнего ребенка домой .... после отека мозга и инсульта!!!!!! Еще месяц ужасных мучений дома... Милана или плачет.. или спит, но больше плачет и почти все время лежит свернувшись в клубочек и подергивается странно ножками и ручками! Марта в отчаянии вместе с Миланой поехала на прием к Д. М. Н. - Карпович Н. А., в НИж. Новгород. Доктор, посмотрев ребенка, сразу выписала 3 вида новых хороших лекарств. препаратов. И только от них Милане стало получше.Она стала кушать без зонда, но зрение так не вернулочь. Надо было что то делать. Нашим врачам Марта больше не доверяла, да и на посл. приеме- Карпович Н. А.посоветовала Марте везти Милану лечить в Германию или в Израиль.
В декабре 2013г. Миланочке, благодаря огромному количеству добрых и неравнодушных к их беде, были собраны денеж. средства на лечение в Германи. В клинике " Нюрнберг" Милане было сделано полное обследование и операция на мозге,эндоскопическим методом, по выведению лишней жидкости из мозга, из за которой и произошел инсульт.
В декабре 2014года состоялась 2-я поездка в клинику Нюрнберг, где Мимлане было сделано кот рольное обследование. Врачи сказали , что первая операция прошла успешно и шунтирование, слава Богу, не понадобится. Был назначен новый препарат от судорог. В конце января Миланочка начнет проходить реабилитацию в Нижнем Новгороде по методу Фельденкрайз, Бобат терапии, а также будет ходить к крнеосакральному терапевту(остеопату) и другим специалистам. Впереди Милашку ждет длительное ... на годы реабилитация и лечение. В планах также реабилитация в Чехии. ВЫДОРАВЛИВАЙ, НАША КРАСОТКА, НАША МАЛЕНЬКАЯ ПРИНЦЕССА!!! МЫ ВЕРИМ В ТЕБЯ !!!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ДОБРЫМ , ОТЗЫВЧИВЫМ И НЕРАВНОДУШНЫМ ЛЮДЯМ ЗА ОГРОМНУЮ ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!! БУДЬТЕ СЧАСТЛИВЫ И ЗДОРОВЫ!!! ХРАНИ ВАС ВСЕХ ГОСПОДЬ!
